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PPP community設立の目的

PPP communityとは、掌蹠膿疱症(PPP)患者さんと、患者さんをサポートする医師、歯科医師など医療スタッフによる患者会です。この掌蹠膿疱症コミュニティサイトを立ち上げた大きな目的の一つに、医学的に正しいと考えられる掌蹠膿疱症と掌蹠膿疱症性骨関節炎(PAO)に関する情報の提供があります。

受診される方々には、何軒もの医療機関を廻ったのち、インターネット情報からご自分の病名をご自身でつきとめて受診される方々が多くいらっしゃいます。一方で、様々な情報も飛びかい、どの情報が正しいのか迷われることでしょう。誰にかかったらよいか分からないというお声も聞きます。主治医の先生方も診断や治療に迷われているかもしれません。

一方で、ここ数年、日本人に多いこの疾患に関する病態解明への動きが活発化し、2018年、生物学的製剤が世界に先駆けて承認されました。これを契機に、国内外で、治療薬の開発が加速しています。
掌蹠膿疱症の特徴として、以下が挙げられ、これらが症状の全容把握や治療法の確立、発症メカニズムの解明を難しくしてきたと考えています。

１．疾患自体に人種差があり、病巣感染が色濃く影響する日本人タイプと、限局性膿疱性乾癬である欧米人タイプで、症状や発症契機が異なる。
２．日本人タイプでは、皮膚症状のみならず、骨と関節にも炎症をきたし、発症のきっかけを取り除かないと、皮膚の症状が消えたあとも、しばしば骨関節症状が進行する
３．症状があらわれる臓器（皮膚、骨、関節）と発症のきっかけをつくる臓器（歯を支える骨や扁桃、副鼻腔、腸など）が異なる、科の領域を超える疾患である
４．発症のきっかけとなる炎症は潜在性で無症状であり、通常の診察では発見できないうえに、単一ではなく複数の要因が複合的に関連している
大切なことは、患者さんご自身がこの疾患について正しい知識をもつことです。そうすれば、ご自身の症状に早期から気付くことができます。そして、この疾患で悩んでいる患者さんが日本には数多くいることを知り、ひとりで抱え込まずに、勇気と希望をもって治療に立ち向かうことです。掌蹠膿疱症は治る病気です。決してあきらめずに、自分に合った主治医をみつけ、育ててください。我々は、最新情報の提供にも力を注いでまいります。正しい知識こそ、力になります。
この疾患を克服するために、これが本サイトの共通理念です。
掌蹠膿疱症と掌蹠膿疱症性骨関節炎には、医学的に解明すべきことがらが山積しています。医療者と患者さんが協力し、得られた情報を共有して、手探りで進んできた掌蹠膿疱症の病態や治療に、根拠を積み重ね、より安全で有効な治療法を確立できればと願っています。

The purpose of establishing PPP community

PPP Community is the　group comprising of patients with palmoplantar pustulosis (PPP) and physicians providing medical support to those patients. One of the main objectives for establishing this PPP Community’s website is to provide medically accurate information on palmoplantar pustulosis (PPP) and pustulotic arthro-osteitis (PAO).

Some patients identify the disease by themselves after visiting many physicians and checking the web site information. Some patients may wonder what they should do as they hear conflicting information regarding their disease. As a matter of fact, some patients have complained that they could not find which physician to visit at. Furthermore, some physicians may also wonder about the right diagnosis and treatment.
Recently, on the other hand, studies to elucidate the pathogenesis of PPP is progressing, and the first biologic has been introduced in 2018. Further therapeutics development continues.
PPP has particular characteristics as follows:
1. There are two types of disease presenting different symptoms and triggering factors, Japanese type (pustular bacterid type) or caucasian type (pustular psoriasis type).
2. PPP involves not only skin but also bone /joint inflammation, that can aggravate even after skin symptoms resolve unless triggering factors are removed especially in Japanese type.
3. With PPP the organs that are presented with symptoms (skin, bone, joint) are different from the organs that trigger systemic disease (bones supporting teeth and tonsil, nasal sinus, intestine and others). PPP is the disease which requires multiple medical departments involvement for cure.
4. The triggering inflammation is latent and asymptomatic, and some factors are often related each other.
Those factors made the grasp of the overall symptoms, establishment of treatment and the mechanism of PPP development difficult.
It is important for you to have right knowledge about PPP and PAO so that you can find the symptoms in the earlier stages. And it is also important to know that you are not alone but have many colleges to share difficulties having PPP /PAO as well as useful information to of treatments. PPP is curable. You can find the doctors who would really help you, and you would raise them up. We also focus on providing useful updates on PPP and PAO. Correct knowledge helps you to solve the disease.

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