【Global Skin(国際皮膚疾患患者団体)より調査票 ご協力のお願い】

機会サイトをご覧の皆様
こんにちは!
本日は調査票へのご協力をお願いしたく掲載いたしました。
現在調査票は世界16ヶ国語に翻訳され、日本語版のリリースを目指しております。
Global SkinはGRIDDプロジェクトを展開しています。
GRIDDについて
Global Research on the Impact of Dermatological Diseases(GRIDD)プロジェクトは、広範囲な皮膚疾患を患う患者から直接得られた疾患の影響に関するデータを統合するユニークな機会を提供し、皮膚科学史上初の包括的な患者への影響を研究するプロジェクトです。このプロジェクトは、皮膚疾患に関する一般的な社会通念を払拭する役割も果たします。GRIDDは、皮膚疾患患者の声を聞く手段を提供することで、皮膚疾患患者を与え、よりよいケア、よりより治療法、より手頃な価格の医薬品を求める患者のニーズを検証し、皮科学における世界初の患者へのインパクトを測定するツール(またはアンケート)のデザインに貢献します。
PRIDD(Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases)ツールは、皮膚疾患患者に必要な変化を提言するために使用され、皮膚疾患に苦しむ何百万もの人々の生活に関する新たな視点を世界に提供します。

目的:GRIDDプロジェクトの主な目的は以下の通りです。
・GRIDDプロジェクトを設計し、その研究をリードする世界クラスのチームを構築する。
・世界中の皮膚疾患患者に参加してもらい、皮膚疾患の負担に関する情報を収集する。
・新しい方法論(GRIP)と患者への影響の測定ツール(PRIDD)を導入することにより、皮膚疾患の影響に関する一般的なデータと病患固有のデータを作成する。
・PRIDD測定ツールを用いて実施された研究から得られた患者への影響のデータバンクを構築する。
・PRIDDのデータセットは、研究開発の促進、皮膚疾患のランキングを上げるための国際的な提言、よりよい治療や医療政策のためのロビー活動、患者やその団体に必要な支援の強化など、幅広い目的に利用される。

御協力頂けます方は下記より調査票へお進みください。(強制ではございません)
※調査票からは個人情報は特定されません。
※皮膚疾患の患者さんが対象です(掌蹠膿疱症性骨関節炎の患者さんは対象外となります)
※全国の皮膚疾患の患者さんにも御協力をお願いしている調査票です。
※調査票は簡単な設問に答えた後、登録頂いたメールアドレスに調査票が届く仕組みです。
※調査票の中で、皮膚疾患を問われますが、「掌蹠膿疱症」が選択にないので、「その他」を選択し、掌蹠膿疱症と入力して下さい。

※調査票の中で患者会に所属しているか否かと、所属している場合の所属患者会を問われる設問がありますが、リストの中に日本の患者会はなく、また必須項目ではないので、この設問に答える必要はございません。飛ばして下さいませ。
※調査票は日本語でOKです。
※調査票は12月30日まで実施いたしております。
https://www.my.crf.one/ja/Public/RegisterSurvey/279e953a-b9be-4b2c-9b5c-f1e32a25bb59

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