サイトをご覧の皆様

こんにちは！
突然の豪雨だったり、暑かったりと体調に気を付けなければならない今日この頃ですがいかがお過ごしですか？
今日は【令和6年度リウマチ月間リウマチ講演会】参加報告をいたします。

報告に先立ちまして、今回このような機会を賜りました事、心より感謝申し上げます。
実行委員長　富田哲也先生、運営事務局の皆様、本当にありがとうございました。

１．【オンデマンド配信】について
「患者様とご家族・医療関係者対象」『式典・授賞式及びリウマチ月間特別講演』をオンデマンドで視聴します。
6月10日（月曜日）9時00分～6月30日（日曜日）17時00分の間でご視聴できます。
詳細は下記リンクをご覧ください。
令和6年度　リウマチ月間リウマチ講演会　サイトhttps://rheuma2024.net/
左項目：ライブ・オンデマンド視聴ページをクリック

２．【患者会展示ブース】へ参加いたしました
会場入り口前に５つの患者会がブース展示いたしました。

＊日本リウマチ友の会　様
今年で創立64年の公益社団法人で、リウマチに関する正しい知識を広め、リウマチ対策の確立と推進を図り、リウマチ性疾患を有する患者さんの福祉の向上に寄与することを目的とされています。自助具もあり、私達掌蹠膿疱症患者も使用したい器具でございました。患者さんに有用な情報提供を積極的に行い、患者さんをサポートしていらっしゃいます。リンクを下記に記しましたのでぜひご覧くださいませ。
公益社団法人リウマチ友の会　ホームページ　https://www.nrat.or.jp/

＊日本乾癬患者連合会　様
いつも展示ブースでご一緒させて頂きます患者会様で、毎年開催の「日本乾癬学会学術大会」にて講演会をサテライト開催させて頂いております。ありがとうございます。
常に患者さんの事を考え、医療者、患者団体、製薬企業へ更なる協力を促しアクティブに活動されていらっしゃいます。リンクを下記に記しましたので御覧下さいませ。
日本乾癬患者連合会　ホームページhttp://jpa1029.com/

＊日本AS友の会　様
強直性脊椎炎（指定難病271)の患者会様で、創立33年でいらっしゃいます。若い男性に発症が多くみられ、患者、支援者、人事職、人材サービス職などの多職種を巻き込み、就学・就労の悩みを抱える患者さんの把握と解決策の模索に取り組んでいらっしゃいます。
下記リンクをご覧ください。
日本AS友の会　ホームページ:http://www5b.biglobe.ne.jp/~asweb/tomonokai/JASC.html
SNS:https://x.com/JapanASClub1
RDDおしごと:https://rddjobfit.wordpress.com/

＊全国膠原病友の会　様
約4,000名の会員さんが登録され、全国35支部で結成されています。膠原病に含まれる病気は多彩で症状もさまざまです。膠原病の多くは女性に好発し、特に働き盛りの20歳代から40歳代に発病しあす。医療の進歩により生命予後の改善はみていますが、反面長期療養を必要とする患者さんが増加しているそうです。年4回の機関誌発行に加え、膠原病手帳（緊急医療支援手帳）等を作成されています。リンク先は下記です。
全国膠原病友の会https://kougentomo.xsrv.jp/index.html

上記の患者会様とお話をさせて頂く事ができました。患者会団体も今後協力し、共に様々な問題と向き合い、患者さんの幸せの為に活動して行きます。
もし、「今、病気で悩んでる」とおっしゃる患者さんがいらっしゃいましたら、それぞれの患者会団体へお問合せください。きっと寄り添って下さります。

【掌蹠膿疱症患者会　PPPコミュニテｲ】はまだ設立されて4年。ですが、私達の想いや目的は同じです。
「ひとりじゃない」「ひとりで不安を抱え込まないでください」