PPPサイトをご覧の皆様

PPPコミュニテイサイトをご覧下さり誠にありがとうございます。

6月26日（日）第6回PPPコミュニテイ懇談会が開催されました。下北沢病院理事長　久道勝也先生の「足の薬の開発、足の病院の開発」と題し、膿疱性乾癬と掌蹠膿疱症の違いや薬の開発がどうされているのか、人生最後の3階段と足が寿命とどのように関わるのか等教えて頂きました。

日本医科大学八王子医療センター理学療法士、健康運動指導士　天川淑宏先生からは「鎖骨の役割と機能の保全を図るためのセルフエクササイズ」と題して鎖骨の動き、鎖骨の仕組みを学び実践してストレッチを皆で行いました。

なんと参加下さいました先生方もストレッチ！写っていない反対側画面にはZoom参加の会員さんと連携医の先生方のストレッチ姿！理論を学んだあとのストレッチは心地よく効きますね！

患者会が発足し、このサイトが立ち上がって2年弱になりました。

この病気と診断がつかずに自分の掌を載っている写真と見比べたり、症状を確認したりとされていらっしゃるのではないでしょうか？私達も必死にこの病気のサイトを探しましたから…。でもこんなに詳しいサイトはその当時ありませんでした。患者会を支えて下さる全国の連携医の病院へ「サイトを見てきました」とおっしゃる患者さんが増えまたそうです。このサイトが少しでもお役に立てていればと思いつつ、全国にこの病気で苦しんでいる方が予想以上に多いのではと感じております。

病気すべてに言える事だと思いますが、まず病気を知る事。これがもっとも大切だと思います。病気を知ったうえで今自分の体がどういう状況なのかを把握する事。次に自分の体に合った治療法は何なのか？その選択肢を勉強する事。それから治療だと思います。PPPコミュニティはこの根幹をしっかり捉え、この病気を難病指定にする為に会員の皆様にご協力を頂きながら頑張っています。難病指定には患者会の存在がとても大切な役割を果たすんです。

9月9・10日第37回日本乾癬学会学術大会の中でPPPコミュニテイ懇談会が開催されます。会員以外の方も参加できます。現在、9月10日に懇談会の開催が決定していますが、まだ時間は未定です。分かり次第随時アップしていきます。ぜひサイトをチェックして下さいませ。この会を実際にご覧頂き、入会をするしないをご判断頂くのも良いかと思います。全国会員500名を目指し、患者の声から動かす医療体制変革、ミッションステートメントに則してこれからも活動していきます。

9月10日はZoom開催となります。

鹿児島で開催ですので、会長・事務局は現地へ行きまーす！　　何が美味しいんだっけ❓