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こんにちは！
今回は11月3日に行われました【第1回伊勢志摩難病シンポジウム】の内容をお伝えいたします。

テーマ：慢性期と急性期の難治性疾患への取り組み・基礎と他領域診療
第１プログラム
～掌蹠膿疱症（PPP）掌蹠膿疱症性骨関節炎（PAO）の啓発普及と征圧へ～
・診療の手引き広報周知

会員さんがご自身の体験を下記内容に沿ってお話下さいました。
１．診断はすぐにつきましたか？
２．痛みはどうでしたか？一番困ったことはどのようなことでしたか？
３．周囲のサポートはどうでしたか？
４．現在の困りごとを教えてください
５．患者会の存在はいかがですか？
６．医師や社会に望むことはどのようなことですか？
時間が無くなりすべてをお話できなかったですがこの質問を頂けたことは今後の治療に患者さんの苦しみを分かって頂くにはとても重要な事項だっと思います。

質問についての会員さんの答えを簡単にまとめました。
・診断までに15年かかった。何か所もの総合病院・大学病院を受診した。
・正しい診断がなされたのは6年前。しかし数十年ずっと手荒れと体の痛みと共に生活してきた。
・発症しいてから1年半で診断されたが、今の治療に至るまでに20数年かかった。
・痛みは鎖骨、胸骨、肩関節、腰痛、首、背中、股関節、足首、仙骨への痛み、皮膚症状が出た。
・仰向けに寝る事ができない、起き上がる時、歩くことに苦痛を感じた。
・皮膚科、整形外科、ペインクリニック、運動教室、気功教室、ジム、整骨院、整体院、マッサージ、カイロプラクティックとあらゆる科や治療院へ行った。
・歯の根尖病巣を治療して劇的に良くなった。
・専門医の先生に治療して頂き良くなった。
・患者会の存在は、症状や痛み具合などを話して理解頂ける事が嬉しい。会員さんが少しずつ良くなっていることが分かる。専門医の先生や他科の先生の話を講演で聴けることはこの病気について知ることができる。
・患者会は同じような痛みや苦しみを理解し合い話合える所、繰り返し楽しく学べる所、一緒にQoLの向上を目指していける大切な所。
・なかなか病名も分からずなぜ私だけなんだろうと思っていたが、患者会で話したり聞いたりすることによって「ああ、あの時の痛みは私1人だけではなかったんだ」と心が軽くなった。掌蹠膿疱症の知識や色々な情報交換ができてとても助かっている。

このような会員さんからの話を聞いて下さいました先生方は大変心を動かされたご様子で、繰り返し「この会をやって良かった」とおっしゃって下さいました。
第1回伊勢志摩難病シンポジウムのテーマが掌蹠膿疱症（PPP）/掌蹠膿疱症性骨関節炎（PAO）であったことに大きな意義を感じ、これからのPAO患者さんの整形外科診療に、より明るい展望が開かれることを願っています。

またこのような機会を頂き、【掌蹠膿疱症患者会　PPPコミュニティ】として参加させて頂けました事、心より感謝申し上げます。

まだまだ治療に地域格差がございます。弊会はこの地域格差をなくすべく、これからも先生方へこの病気の苦しみや辛さをお伝えし、私達患者のQoLの向上にご尽力頂くと共に、私達も正しい知識を身に付けこの病気に立ち向かっていきたいと思います。