私の場合、手足に皮膚症状が出ずに痛みから症状が始まりました。
左の鎖骨の付け根、ちょうど首の下あたりの骨の出っ張りに少し痛みを感じ「どこかでぶつけたのかな？」と思う程度の痛みでしたが、痛みが日を追うごとに肩に向かって広がっていきました。
筋でも痛めたのかな？と思っていたのですが、右の鎖骨にも痛みを感じた時に「これは何か違うな」と不安を感じました。
その後、症状をインターネットで何度も検索し、自分なりにたどり着いた答えが、掌蹠膿疱症性骨関節炎ではないかと言う答えでした。
翌日から、いくつかの病院を回り「掌蹠膿疱症ではないでしょうか？」と伝えると、手のひらを見て何も症状が無いので、その病名ではないと言われ湿布薬を処方してもらえるだけでした。
痛みが出て半年以上経った頃に何気なく左の手のひらを見ると、既に枯れて薄いホクロのようになった２つの小さな膿疱ができていて、そこで初めて掌蹠膿疱症の診断を受ける事になりました。
病名が確定した時点で「これでもう安心。治療が始まる。良くなる。」と軽く考えていましたが、それから痛みの症状が日を追うごとに悪化し、半年後には寝たきりになり、鎖骨の痛みで携帯電話を自分の耳元まで持って来れない状態が2年ほど続きました。
歩く振動にも痛みを感じ、自分の腕の重みにも肩が耐えられないほど痛く、腕の重みがかからないように自分の服の胸のあたりを握り締め、すり足で歩く日々でした。
その後、点滴でのステロイドの投薬により寝たきりのような生活から痛みはありますが歩ける程度にまで回復しました。
しかし点滴を続ける事は体にとって良くないとの事からプレドニンの服用に切り替え一定の痛みを抱えながらの対処療法が数年続きました。
その後患者会を通じ専門外来のあるS病院を紹介して頂き、抗生物質を服用するようになってからは痛みが改善されました。現在は扁桃を摘出するか否かを検討しておりますが、仕事ができるまでに回復しているので経過を見ている状態です。痛みや症状が改善しない病気では決してないので、現在痛みで苦しんでおられる方の参考になればと思います。