体験談

掌蹠膿疱症 病歴1年4ヶ月

掌蹠膿疱症歴1年4か月 / 男性(60歳代)

最初は左手のひらに赤いぶつぶつが少しできただけでした。
市販のかゆみ止めを買い様子を見てましたが皮が剥けぶつぶつが増えて来ました。
そこで行きつけの病院の皮膚科に行きました。
剥けた皮膚を取り調べましたが無菌。
塗り薬をもらいましたが症状は悪化。
再度病院に行きました。
その時掌蹠膿疱症と知らされ一冊の小冊子を渡されこの病気は原因不明、治るのに3年から7年かかると言われました。
その後症状は悪化、両手にぶつぶつ、足の裏にもぶつぶつが出だし皮膚が激しく剥け出しました。
そこで病院を変える決意をし今の先生と出会いました。
最初に言われた事は歯のレントゲンを撮ること。
新しいレントゲンとこの歯科にあった10年前のレントゲンを両方持って今の先生に再診。
すると先生はすかさず歯頚の病巣を発見、これを取り除く様に言われ歯頚病巣摘出の手術をしました。
もしこれが原因なら手術後2週間は病状が悪化するが約6か月後治ってくると言われ経過を見ました。
手術後指摘通り症状は悪化、爪が黄色くなり膨らみだし痛みとともに割れ、ぶつぶつは体中、顔・頭にもできました。
つまりこの病巣が原因だったという事です。
症状としてはこの時期が一番苦しかってです。やがて体中のぶつぶつは消え、手のひら、足の裏もかなり症状が治まってきました。
まだ完治してませんが病巣の摘出が効果であったという事です。勿論外用薬、内服薬は続けています。
最近この病気は免疫の暴走が原因とされ(なぜ暴走するかは様々な要因があり特定できないが長年の病巣はその一つと思われる)その免疫暴走に関連しているIL-23やTh17といった細胞の分析 サイトカインの役割などの研究が進んでます。
これらを抑制する生物学的製剤がアメリカで開発され日本でも認可されました。
実は私はこの治療を楽しみにしていましたが残念ながら血液検査の結果この治療を受けられません。
なので地道に今までの治療を続けざるを得ない状況です。
しかしこういった細胞の動きは腸内で起こるため食べるものも影響しているのではないかと思っています。
医学的な証拠はありませんがYou Are What You Eatと言われるよう食べ物は何らかの影響を免疫の暴走に与えていると思います。
今回このサイトの立ち上げは正しい知識を掌蹠膿疱症の方のみならず医者の方々にも持って対処していただきたいという意思で始めました。
また最初は肩の痛み、腰痛などが実は掌蹠膿疱症の病変である事例もあり、整形外科との連携も必要なのではと思います。
全国でわずか15万人と言う少数の病気であるために専門医が少ないのが問題です。
しかし全国の皮膚科の医者の方々にも正しい知識で正しい治療を施していただきたい、と強く願う次第です。
ただ小冊子を渡すだけでなく。

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